Анастасия Арсенева о дефиците железа в современном мире

… За 24 часа до старта конференции «Анемия 2023» в Сочи. Первой начну-популярной конференции о дефиците железа для пациентов и врачей на русском языке…

Пролог. Приветственный кофе и выставка фотографий

18 августа, пятница, 10:00 по Сочи. Только что вернувшись с пляжа, где мы очень классно поплавали в теплом море со Светланой Ризою, другом и доктором из лаборатории трансплантации стволовых клеток крови Центра детской гематологии имени Димы Рогачева, которая накануне вечером прилетела в Сочи, чтобы участвовать в конференции, я открываю воцап. 

В воцап 11 непрочитанных сообщений и 2 пропущенных звонка от менеджера из конференц центра Pullman Sochi Centre, где завтра утром должно состояться наше знаковое мероприятие. И это не предвещает ничего хорошего, так как ко вчерашнему вечеру мы согласовали с Pullman решительно все детальки дня. Раз столько сообщений, что-то случилось. Тем более, что последнее из них, которое мне видно в воцап рядом с именем абонента, содержит просьбу позвонить как только будет возможно.

Я открываю чат…

И самый страшный кошмар, который преследовал меня с мая на протяжение 3,5 месяцев подготовки к конференции становится реальностью. Аудитория, которую мы выбрали для события, идеальная по ряду незаменимых параметров, завтра не может быть предоставлена для конференции. Там и на «прилегающей территории» случилась какая-то локальная техническая катастрофа и эта зона конференц-центра полностью закрыта на несколько ближайших недель.

Менеджер из Pullman, которая курирует наше мероприятие, просит позвонить, чтобы обсудить, какие предложения по замене есть у конференц-центра.

Так начинают разворачиваться события, которые полностью изменят атмосферу конференции и позволят сбыться моей самой большой, связанной с этим днем, мечте.:)

Если вы бывали в Pullman Sochi Centre, то видели две прекрасные полукруглые парадные лестницы, которые ведут на второй уровень в пространство под названием «Мезонин» прямо от главного входа. Когда в мае я впервые пришла смотреть варианты залов для конференции, то первой моей мыслью было: «Как было бы круто, если бы гости конференции поднималась в аудиторию именно по этим лестницам». «Мезонин» представляет собой что-то вроде широкой трассы, висящей в воздухе на втором уровне. Там много света из панорамно остекленного главного фасада и там устраивают кофе-брейки для конференций, которые проводят в 600-местной аудитории на том же втором уровне. «Мезонин» идет с ней в комплекте.

Наша же конференция была рассчитана на небольшое количество гостей. Поэтому мы выбирали зал вмещавший 80 человек. К которому тоже прилагалось очень красивое пространство для кофе с панорамным видом на море и большим количеством естественного света. Однако, в нашу аудиторию, расположенную на третьем этаже центра, попасть можно было на лифте через главный холл, минуя прекрасные полукруглые парадные лестницы, так меня впечатлявшие.

Зачем вообще нам понадобилось красивое пространство для кофе с естественным светом? Затем что по плану конференция начиналась с выставки фотографий «Балет для особенных детей». Это дети с расстройством аутистического спектра и другими особенностями развития, которые ходят в инклюзивную балетную школу «Этуаль» в Зимнем театре Сочи. Руководит школой и преподает классическую хореографию в группе для особенных детей Елена Савина, профессиональная артистка балета. 2 раза в год школа проводит отчетный концерт в виде балетной постановки на сцене Зимнего театра. В спектакле участвуют все дети в том числе и с особенностями. То есть это совершенно уникальная для России история настоящей инклюзии в настоящем балете. На эти концерты Елена Игоревна всегда приглашает профессионального фотографа, который снимает не только спектакль, но и бэкстейдж. 

За почти 4 года, что существует группа для особенных детей в этой школе, накопилось много фотографий, прекрасных фотографий с выступлений. И мне показалось, что будет очень уместно и красиво открыть конференцию, где речь, в числе прочего пойдет о влияние дефицита железа и анемии на неврологическое здоровье детей, выставкой фотографий об этих детях. Ведь, как лечение дефицита железа, так и классическая хореография — это примеры комплексного подхода к реабилитации детей с особенностями в развитии. А мне хотелось в пространстве конференции именно такой подход показать. 

Вот именно поэтому мы искали аудиторию с прилегающей красивой зоной для кофе с естественным светом. Именно там должна была быть расположена выставка. По нашей с Еленой Игоревной задумке, гости будут ходить вдоль мольбертов с выставленными на них фотографиями, пить кофе и наслаждаться искусством, перед тем, как отправиться в зал на первую лекцию дня. И именно эта первая часть, по которой гости, как по одежке, должны были встречать конференцию, теперь повисла на волоске. Потому что в Pullman была только одна аудитория нужного нам, не слишком большого и не слишком маленького, размера, рядом с которой была подходящая зона для кофе. И именно она теперь была недоступна, за 24 часа до старта конференции.

Решение, которое предложили сотрудницы Pullman было простым и изящным. Конференцию они предлагали перенести в аудиторию на 150 гостей, которую оборудуют для 80. А выставку и приветственный кофе разметить в том самом «Мезонине», о котором я мечтала. В порядке исключения по случаю таких чрезвычайных обстоятельств его предлагали как комплемент от Pullman. Как оказалось, с «Мезонина» прямо в нашу новую аудиторию вел эскалатор. Так что гостям будет даже удобнее добраться до места, не заблудившись в не маленьком конференц-центре.

К 10:20 18 августа после короткого разговора с менеджером, проблема, которая казалась мне катастрофой, была решена. И мне оставалось только ждать, когда самолеты со спикерами, летящими из Москвы, приземляться, и надеяться, что больше ничего не сломается. Надеждам моим суждено было оправдаться. Первая на русском языке научно-популярная конференция о дефиците железа для пациентов и их врачей «Анемия 2023» прошла идеально. 

Часть I. Как дефицит железа влияет на развитие детей.

С самого начала, когда идея о конференции пришла мне в голову в апреле 2023, я понимала, что будет невозможно вместить в один день все, что важно сказать о дефиците железа и анемии. Подумав немного я выбрала две основные темы, на которых предложу сфокусироваться участникам, и конференция 2023 года естественным образом разделилась на две части. Первая, до обеда должна была быть посвящена влиянию анемии и дефицита железа на развитие детей. И центральным событием первой части должна была стать и стала междисциплинарная дискуссия.

Междисциплинарная дискуссия в рамках медицинских конференций это такой формат, когда на сцене у микрофонов одновременно находятся несколько специалистов из разных областей медицины, которые обсуждают в рамках живой дискуссии смежную, то есть значимую для каждой специальности, тему. В нашем случае на одной сцене оказались:

• Михаил Масчан, детский гематолог, доктор медицинских наук, директор высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева в Москве.
• Игорь Жданов, детский невролог, специалист в области аутизма и задержек развития у детей из клиники «Остеоплюс» в Сочи.
• Юлия Тишова, детский эндокринолог из клиники «К-медицина», научный модератор образовательной платформы «Pro et Contra» из Москвы.
• Рузанна Бостанова, стоматолог, главный врач клиники интегративной стоматологии «Благостом» из Москвы.
• Наталья Морозова, детский клинический психолог, сооснователь нейрон-реабилитационного центра «Ирис» из Сочи.
• Ольга Жоголева, аллерголог-иммунолог и автор научно-популярного блога об алергии, сооснователь «Everyday Clinic» из Санкт-Петербурга.
• Елена Барсукова, врач терапевт и нутрициолог из Сочи.
• И Елена Игоревна Савина, педагог и руководитель школы балета, которая работает с особенными детьми.

Собирая эту группу и готовя вопросы для этой дискуссии, я хотела сделать акцент на том, какие разные медицинские специальности затрагивает дефицит железа. И как важно каждому специалисту в сфере здоровья знать о комплексном влияние анемии на здоровье и развитие ребенка. Даже если этот специалист не врач, а скажем детский клинический психолог или педагог.

Еще одна важная вещь, которую заметили не только слушатели в зале, но и сами участники дискуссии, когда несколько классных специалистов в своей области обсуждают проблему дефицита железа каждый со своего угла зрения, то все обязательно узнают что-то новое.

Так, для некоторых из моих коллег стало неожиданной новостью то, что анемия является одной из причин множественного кариеса у детей. А коррекция дефицита железа — важная часть профилактики рецидивов такого кариеса у ребенка. Об этом, опираясь на свой большой опыт, рассказывали Рузанна Бостанова и Юлия Тишова.

А лично для меня стало открытием, что уже есть научные данные о связи атопического дерматита и дефицита железа. И атопический дерматит и аллергия чаще встречаются и более тяжело протекают именно у детей с железодефицитной анемией. Этими данными поделилась Ольга Жоголева.

Кроме междисциплинарной дискуссии в первой половине дня мы познакомились с данными ВОЗ о глобальной распространенности анемии и с теми программами, которые ВОЗ и UNICEF развивает, чтобы с анемией бороться. 

А также послушали фундаментальную и очень интересную лекцию Михаила Масчана и том, как работает костный мозг и откуда берутся клетки крови. Эту лекцию я записала и ее можно посмотреть.

Посмотреть запись лекции

Часть II. Менструации и анемия.

После обеда мы приступили ко второй части нашей программы — воркшопу «Менструации и анемия». Главной целью которого было — познакомить слушателей с самой частой причиной анемии у женщин репродуктивного возраста. У меня уже был опыт проведения воркшопов на эту тему в он-лайн формате. Но для конференции на 80 гостей эти материалы не годились. Поэтому я переработала программу и пригласила в качестве со-ведущих нескольких прекрасных женщин.

Воркшоп состоял из трех смысловых частей. Вначале мы выслушали двух моих пациенток и одного доктора гематолога, которая много работает с женщинами с анемией. Все трое присоединились к нам по Zoom, так как они были очень далеко от Сочи:

• Марина — моя пациентка из Алматы, которая меньше года назад успешно завершила лечение железодефицитной анемии, главной причиной которой были обильные менструальные потери из-за миомы сложной локализации.
• Махаббат — моя пациентка, живущая в Нигерии, мама 4 детей и женщина, которая с подросткового возраста страдала анемией из-за обильных менструаций, и которая сейчас в процессе лечения анемии тоже с хорошими результатами.
• Наташа Шиповская — моя коллега доктор гематолог, живущая и работающая в Эквадоре.

Во время интервью Марина и Махаббат поделились своим видением причин, которые мешали им многие годы решить проблему анемии, хотя они не просто подозревали, а были у уверены, что причина ее в обильных менструальных потерях. Марина сделала акцент на том, что ей не хватало доверительных отношений с доктором гинекологом для того, чтобы решиться на операцию по поводу миомы, которая в ее случае была единственным возможным методом лечения. Махаббат говорила о том, что ей долгое время не доставало понятной и обоснованной информаци и о том, что проблему обильных потерь можно и нужно решать и какие именно есть варианты решения.

Я еще раз хочу сказать то, что сказала этим двум смелым женщинам в день конференции, я очень благодарно за то, что они согласились поделиться своими историями. Это было очень важно для меня и для всех нас.

С Наташей Шиповской мы поговорили о культурном контексте и его роли в масштабах проблемы анемии в Эквадоре и некоторых других странах Латинской Америки. В частности она отметила, что девушки в Эквадоре часто впервые становятся мамами в очень молодом возрасте, от 15 до 18 лет. В этот подростковый период они часто страдают анемией сами и эта анемия только усугубляется во время беременности. Также Наташа отметила, что ухудшает ситуацию отсутствие просветительских программ об анемии для девочек и женщин или источников научно-популярной информации о ней, доступных большинству. Что, по моему мнению является проблемой не только для Латинской Америки, но и для России.

Во второй части воркшопа я рассказала о механизме развития дефицита железа при обильных менструальных потерях. А доктор гинеколог Виктория Оганесян рассказала об основных причинах обильных менструаций и способах решения проблемы, которые предлагает современная гинекология.

И, наконец, в заключительной третьей части мы услышали лекцию психотерапевта Инны Маханьковой о том, как анемия влияет на самооценку, критическое мышление и поведение женщины. А в итоге на те жизненные выборы, которые женщина делает. С Инной мы запланировали в сентябре провести прямой эфир по мотивам этой лекции и обсудить тему более подробно.

Следите за анонсами

Воркшоп I’m remarkable

Финалом дня стал еще один воркшоп, но уже совсем не медицинский. Его провела моя подруга Ксения Ильянович. Воркшоп I’m remarkable — это глобальный проект, который начался как небольшая компания в поддержку женщин, которым трудно говорить вслух о своих достижениях. Этот проект придумали и реализовали две сотрудницы компании Google. Теперь в нем участвую тысячи женщин в разных уголках мира. Ксения Ильянович — одна из них, она является официальным фасилитатором воркшопа на русском языке.

Я не стану раскрывать всех его деталей, а лишь приведу отзыв одной из участниц конференции на этот неожиданный для в целом медицинского мероприятия элемент.

Воркшоп очень хорошо и органично стал продолжением конференции, когда речь зашла о причинах, почему многие женщины с анемией меняют восприятие себя. Ксения заразила энергией и искренностью. А вам, Анастасия, ещё раз огромная благодарность, что вы собрали в одном пространстве такой круг людей, которые расширяют границы привычного, создают ощущение безопасного пространства и ощущение «я могу что-то изменить».

Татьяна, из Санкт-Петербурга

Эпилог

Одна из больших проблем в области дефицита железа в современном мире — это отсутствие у врачей разных специальностей и пациентов привычки действовать как партнеры, решая эту проблему. Обычно мы оказываемся по разные стороны баррикад из взаимо(не)понимания (в лучшем случае) или взаимных обвинений (в худшем). 

Конференция «Анемия 2023» была моей попыткой объединить врачей, специалистов в сфере здоровья без медицинского образования и пациентов в одном интеллектуальном пространстве. Пространстве, где людьми движет искренний интерес к теме, уважение к мнению других, любопытство настоящего исследователя, который допускает, что может чего-то не знать (даже если он профессор и доктор медицинских наук) и готов изменить свое мнение, если получит достаточно оснований для этого.

По моим собственным ощущениям и по отзывам друзей, которые приняли участие в этом событие и чье мнение я очень ценю, у нас получилось создать именно такую атмосферу. И мы собираемся продолжить следующим летом в Сочи.

Save the date: 17 августа 2024